“SAYA tak minta lebih, saya cuma harap anak saya Hafiy sihat dan boleh uruskan diri dia nanti.”
Itu harapan seorang ibu, Nor Akma Aini Azmee, 25, terhadap anak istimewanya, yang dis4hkan meng1dap sindr0m Pf3iffer.
Bercakap kepada mStar, ibu muda yang tinggal di Kota Bharu, Kelantan ini berkata, sindr0m ini merupakan peny4kit yang agak ‘r4re’ malah anaknya, Muhammad Hafiy Affan Mohd Hasiif yang kini berusia setahun 10 bulan merupakan kes pertama di Kelantan.
Menjelaskan mengenai sindr0m ini, Akma berkata, ia melibatkan mas4lah tengk0rak kanak-kanak tidak normal.
“Saya hanya tahu Hafiy sak1t masa dekat lab0ur room ketika lah1rkan dia. Masa mengandvng saya langsung tak tahu.
“Sindrom Pfeiffer ni melibatkan mas4lah tengk0rak tidak normal sebab masa dalam kandvngan doktor cakap tul4ng tengk0raknya bercantvm terlalu awal dan sebab tu mata dia menonj0l keluar,” katanya.
Tul4ng tengk0rak Hafiy bercantvm terlalu awal.
Selain saiz kepala yang luar biasa, Hafiy turut mengal4mi mas4lah pern4fasan serta pergerakannya juga terbatas.
“Pen4fasan Hafiy tak stabil, dah banyak kali buat pembed4han besarkan saluran, tangan dan kaki pun tak boleh straight sepenuhnya lepas tu tangan dia tak boleh bengk0k, macam keras.
“Doktor ada cakap sendi Hafiy ada tapi cuma melek4t,” katanya.
Keadaan Hafiy selepas menjalani pembed4han membesarkan salvran pen4fasannya.
Anaknya turut bergantung kepada ‘softband’ iaitu sejenis alat yang kelihatan seperti ‘headband’ bagi membantunya mendengar.
“Hafiy tak ada lubang telinga, tertutup terus tapi salurannya okay tak ada mas4lah sebab tu dia kena pakai softband untuk pendengaran.
“Softband tu memang rezeki Hafiy ada hamba Allah yang sumbang, kosnya RM5,800 untuk sebelah, kalau dua RM11,600,” katanya yang berniaga secara online.
Hafiy terpaksa memakai “softband” untuk membantunya mendengar.
Menurut Akma, walaupun penyakit ini turut dikatakan peny4kit gen3tik, ujian yang dilakukan terhadap dia dan suami bagaimanapun menunjukkan bahawa mereka berdua normal.
“Saya dah buat ujian yang hantar sample dekat Korea, ada yang Hospital PPUM sponsor sebab ia jarang berlaku, jadi mereka nak tengok punca dari mana, tapi Alhamdullilah kami suami isteri okay.
“Tak ada kaitan dengan Hafiy, mungkin Allah nak bagi rezeki untuk kami jaga Hafiy,” katanya.
Walaupun sed1h, Akma kekal positif bahawa Allah tidak akan menguji mereka lebih daripada kemampuan.
Malah katanya, Hafiy juga seorang kanak-kanak yang amat mudah untuk dijaga.
“Saya tak rasa terbeban atau susah sebab Hafiy memang anak yang baik dan tak banyak kerenah, dia betul-betul special bagi saya.
“Cuma saya risau kalau saya tak ada adakah orang lain akan jaga dia macam saya jaga.
“Saya harap orang sekeliling akan terima anak saya seadanya, dia amanah dari Allah untuk saya dan suami dan insyAllah kami akan menjaga dia sebaik mungkin,” katanya.
Hafiy mampu berjalan sendiri.
Menurut Akma, Hafiy yang telah menjalani bermacam-macam pembed4han sejak dia berusia sekitar dua bulan masih perlu kembali ke dewan pembed4han..
“Bulan depan Hafiy akan dibed4h untuk besarkan salvran hidung sebab bila buat test oksigen keputusannya tak berapa cantik, sebelum ni dia pakai tiub di hidung sejak umur dua hingga sembilan bulan.
“Selain tu pembed4han lain antaranya untuk jah1t kedua belah kelopak mata, masukkan shunt dekat kepala untuk bagi air dalam kepala keluar melalu air kenc1ng, kemudian pembed4han besar yang Hafiy akan buat adalah untuk ke depankan muka dan akan pakai besi untuk buka ruang dalam kepala supaya otak Hafiy boleh berkembang dengan baik dan tak ada pressure,” katanya.
Selain anak yang baik, Hafiy juga seorang kanak-kanak yang kuat kerana dia tidak pernah merengek dan mudah dijaga.
“Doktor kata bergantung kepada keadaan budak, ada yang boleh bercakap tapi ada juga yang senasib dengan Hafiy sekarang dah 4 tahun tapi masih tak boleh bercakap dan berjalan.
“Hafiy, Alhamdullilah boleh berjalan,” katanya.
Apa Pendapat Anda? Dah Baca, Jangan Lupa Komen Dan Share Ya. Terima Kasih!
Sumber :mStar